필수정보

“난 그렇게 죽지 않을 거야.
이제 나의 시간이 왔어.”

삶의 끝이 가까워졌을 때
당신은 어떤 선택을 할 것인가?

〈워싱턴 포스트〉가 “죽을 권리에 대한 논쟁에서 가장 저명하고 핵심적인 인물”이라 평한 미국의 유명 방송인 다이앤 렘. 다이앤은 2014년 남편이 파킨슨병으로 극심한 고통을 받다 열흘간의 자발적 섭식 중단으로 스스로 생을 마감한 후 존엄사 운동에 본격적으로 뛰어들었다. 수십 년간 적확한 정보를 제공하고 그에 관한 토론을 이끌어온 탁월한 방송인 경력의 연장에서 죽을 권리에 관한 여러 대화를 나누고 이를 대중에게 전하기 시작한 것이다.

다이앤은 죽을 권리를 적극적으로 지지한다. 하지만 존엄사를 반대하는 사람들에게도 발언권을 주고 그들의 주장을 경청했다. 말기 환자, 가족, 의사와 간호사, 종교 지도자, 입법가 등과 두루 대화했고 그들이 품은 믿음, 희망, 공포를 생생하게 전달해 사회적 대화를 촉발했다. 『나의 때가 오면: 존엄사에 대한 스물세 번의 대화』는 이 대화를 갈무리한 책이다.

‘당신은 삶의 끝이 가까워졌을 때 무엇을 원하는가?’라는 물음에 울림 있는 답변을 내놓는 이 책은 소중한 사람들과 죽음을 이야기하는 일의 어려움을 줄여주고, 대화의 물꼬를 트이기 위해 쓰였다. 때로는 눈물 흘리게, 때로는 고개를 끄덕이게 하며 독자를 대화에 초대하는 이 책을 통해 우리는 더는 논의를 미룰 수 없는 주제에 관한 사유를 확장할 수 있을 것이다.

서문

첫 번째_존엄사로 아내를 보낸 남자와의 대화
두 번째_말기 암 환자와 그 주치의와의 대화
세 번째_완화 의료 전문의와의 대화
네 번째_죽음을 다루는 비영리 단체 대표와의 대화
다섯 번째_호스피스 종사자와의 대화
여섯 번째_죽음 카페 운영자와의 대화
일곱 번째_흑인 목사와의 대화
여덟 번째_존엄사를 지지하는 의사와의 대화
아홉 번째_존엄사로 아내를 보낸 여성과의 대화
열 번째_생애 말기 돌봄 의사와의 대화
열한 번째_워싱턴DC 의원과의 대화
열두 번째_메릴랜드주 하원 의원과의 대화
열세 번째_존엄사 지지자와의 대화
열네 번째_천주교 신부와의 대화
열다섯 번째_말기 암 환자인 친구와의 대화
열여섯 번째_존엄사에 참여하는 의사와의 대화
열일곱 번째_존엄사를 원하는 환자와 그 의사와의 대화
열여덟 번째_존엄사를 지지하는 의사와 의대생들의 대화
열아홉 번째_존엄사 강의를 들은 의대생들과의 대화
스무 번째_‘조력자살’에 반대하는 의사와의 대화
스물한 번째_존엄사로 남편을 보낸 남자와의 대화
스물두 번째_어머니를 치매로 보낸 노인과의 대화
스물세 번째_손자와의 대화

감사의 말
해제_한국에서의 삶과 죽음 그리고 존엄사

“난 그렇게 죽지 않을 거야.
이제 나의 시간이 왔어.”

삶의 끝이 가까워졌을 때
당신은 어떤 선택을 할 것인가?

“죽을 권리에 대한 논쟁에서 가장 저명하고 핵심적인 인물.” 〈워싱턴 포스트〉는 이 책의 저자 다이앤 렘을 이렇게 평했다. 1936년생 미국의 유명 방송인 다이앤이 존엄사 운동에 본격적으로 뛰어든 건 2014년이었다. 다이앤의 남편 존 렘은 파킨슨병으로 극심한 고통을 받는 상태였다. 시도해볼 만한 의학적 조치도 남아 있지 않았다. 존 렘은 삶의 마지막 순간을 고통에 잠식당한 채 무기력하게 보내고 싶지 않았다. 이에 열흘간의 자발적 섭식 중단으로 스스로 생을 마감했다. ‘존엄함’을 지키기 위한 선택이었다.

2024년 6월 기준, 미국의 10개 주가 존엄사(의료조력사망)를 법적으로 보장한다. 미국인 다섯 명 중 한 명이 삶의 마지막 순간에 존엄사를 선택할 수 있는 셈이다. 존 렘이 비극적인 방식으로 삶을 마감할 수밖에 없었던 이유는 부부가 존엄사를 허용하지 않는 메릴랜드주에 거주했기 때문이었다. 남편의 죽음 이후, 다이앤은 본격적으로 죽을 권리 운동에 뛰어들었다. 수십 년간 적확한 정보를 제공하고 그에 관한 토론을 이끌어온 탁월한 방송인 경력의 연장에서 죽을 권리에 관한 여러 대화를 나누고 이를 대중에게 전하기 시작한 것이다.

다이앤은 죽을 권리를 적극적으로 지지한다. 하지만 존엄사를 반대하는 사람들에게도 발언권을 주고 그들의 주장을 경청했다. 말기 환자, 가족, 의사와 간호사, 종교 지도자, 입법가 등과 두루 대화했고 그들이 품은 믿음, 희망, 공포를 생생하게 전달해 사회적 대화를 촉발했다. 『나의 때가 오면: 존엄사에 대한 스물세 번의 대화』는 이 대화를 갈무리한 책이다.

존엄한 죽음을 향한 개인, 가족, 사회의 여정을 보듬는
가장 논쟁적인 주제에 대한 가장 감동적인 대화

이 책의 가장 큰 장점은 존엄사에 관한 다양한 목소리를 고루 소개해 논쟁적인 주제에 대한 포괄적 조망을 가능하게 해준다는 점이다. 먼저 환자와 가족의 이야기다. 존엄사를 선택한 생애 말기 환자들은 자신들이 결코 ‘사는 것’과 ‘죽는 것’ 중에서 선택하지 않았다는 점을 강조한다. 처음부터 산다는 선택지는 없었다. ‘나다움’을 지킨 채 삶을 마무리하는 방식과 고통에 잠식당한 채 언제 올지 모르는 죽음을 기다려야만 하는 또 다른 방식이 있을 뿐이다. 이들은 말한다. 끝을 알 수 없는 극심한 고통에 시달리는 중이라도 ‘나의 때’를 선택할 수 있다면, 남은 시간이 얼마인지 알 수 있다면 잃어버린 삶에 대한 통제권을 회복할 수 있다고. 생애 말기 환자와 그 가족은 존엄사에 대한 자율권과 선택권을 강조한다. 여러 의료 종사자와 전문가도 여기에 힘을 보탠다. 존엄사에는 당사자들이 절망적인 상황의 수동적 객체로만 머물지 않게 해주는 ‘해방적인 성격’이 있다. 삶의 마지막 순간에 대한 이들의 이야기를 듣다 보면 존엄사가 우리 모두에게 꼭 필요한 권리라는 생각과 감정이 자연스레 샘솟는다.

그러나 이 책은 일방적 주장만을 전달하지 않는다. 존엄사가 아직 답변하지 못한 문제 역시 많다는 점을 솔직히 인정하고, 존엄사 반대자와 대화를 나눌 때 그들 역시 그 누구보다 삶을 사랑하는 사람들이라는 사실을 진심으로 존중한다. 존엄사 요구가 고립 문화의 증가와 같은 실존적인 위태로움과 관련이 있다는 의료인과 종교인의 이야기는 적극적인 존엄사 찬성론자도 쉬이 배척할 수 없는 주장이다. 흑인과 장애인이 의료 체계에서 받아온 체계적인 착취의 맥락에서 존엄사가 또 다른 폭력을 양산할지도 모른다는 의심 역시 마찬가지다. ‘존엄함’의 기준도 질문할 필요가 있다. 사람들은 존엄함이 무너지는 순간의 기준을 ‘기저귀를 차고 침대에 누워 있는 상태’로 삼는다. 그러나 이 기준은 돌봄이 포괄적이고 효율적으로 작동하는 사회라면 얼마든지 바뀔 수 있다. 존엄사를 비판하는 신학적 논거와 상대적으로 경제적, 문화적 특권을 지닌 백인이 존엄사에 더 적극적이라는 점 역시 많은 고민을 남긴다.

반대자들에게도 발언권을 주고 그들의 주장을 경청하는 다이앤의 사려 깊은 태도는 존엄사를 손쉬운 해결책으로 접근하는 관점에 제동을 건다. 존엄사를 우리가 당면한 문제에 대한 만능 해결책으로 제시하지 않고 이 문제에 관한 깊이 있는 사유와 고민을 촉발하는 것이다. 결국 핵심은 진심 어린 대화의 시작이다. ‘당신은 삶의 끝이 가까워졌을 때 무엇을 원하는가?’라는 물음에 울림 있는 답변을 내놓는 이 책은 소중한 사람들과 죽음을 이야기하는 일의 어려움을 줄여주고, 대화의 물꼬를 트이기 위해 쓰였다.

“마음을 사로잡는 흥미로운 증언으로 가득한 이 책은
‘존엄한 죽음’이라는 주제에 관한 최고의 자료다.”
-아마존 독자 리뷰

현대 의학의 발전은 많은 사람에게 수명 연장과 삶의 질 향상이라는 커다란 선물을 가져다주었다. 그러나 삶의 마지막 순간에 인간성이 있어야 할 자리를 기술로 때우는 의도치 않은 결과를 초래하기도 했다. 언젠가부터 우리 사회는 자연스러운 죽음의 과정을 상실했고 죽음을 극복해야 할 적으로만 간주했다. 그러나 삶과 죽음은 떼어낼 수 없는 짝이다. 우리는 결코 죽음을 삶에서 완전히 분리할 수 없다. 이제는 ‘좋은 삶’과 더불어 ‘좋은 죽음’ 역시 이야기해야만 한다. 좋은 죽음, 존엄한 죽음에 대한 상상력이 구체적일수록 우리 삶 역시 더 풍요로워질 것이기 때문이다.

가장 사랑하는 사람에게서 시작해 죽음의 문제를 사회적 대화로 확장하는 이 책은 죽음을 막연한 미래, 껄끄러운 주제로만 남겨둔 우리에게 새로운 가능성을 열어 보인다. 때로는 눈물 흘리게, 때로는 고개를 끄덕이게 하며 독자를 대화에 초대하는 이 책을 통해 우리는 더는 논의를 미룰 수 없는 주제에 관한 사유를 확장할 수 있을 것이다.