필수정보

기억을 잃어가는 엄마와
그 기억 속에서 살아가는 딸

치매에 걸리고서야 내뱉은 엄마의 한마디
“지은아…. 사랑해”

치매 가족력이 없다면 치매에 걸리지 않을 것으로 생각하기 쉽다. 그러나 〈대한민국 치매 현황 2018〉의 보고서에 따르면 유전적 위험도가 낮더라도 치매 발생률은 0.63%라는 비율로 나타난다. 그뿐만 아니라 치매 유병률은 급속히 높아져 가고 있어 2050년에는 치매 유병률이 16%가 넘는다고 한다. 가까운 미래에는 6명 중 한 명이 치매에 걸린다는 얘기로, 누구도 치매로부터 안심할 수 없는 것이 현실이다.

『치매에 걸리고서야 사랑한다고 말했다』는 엄마의 치매 시작부터 요양원에 가기까지의 이야기와 간병의 모든 과정을 담아낸 책이다. 치매는 엄마의 일상을 바꿔놓았다. 깔끔했던 엄마가 어느샌가 청소를 하지 않고, 요리를 즐기던 엄마가 냉장고를 열지 않았다. 단짝 친구, 사위, 손주까지 기억 속에 사라져가고 급기야 자녀의 이름까지 잊혀 간다.

시간이 갈수록 치매 증상이 심해지자, 엄마의 요양원 입소를 끊임없이 고민하는 그때 엄마에게 온 문자 하나.
“지은아…. 사랑해” 어색해서 차마 서로 말하지 못했던 ‘사랑해’를 엄마가 치매에 걸리고서야 듣게 됐다.

기억을 잃어가는 엄마의 엄마가 된 이후로 간병의 모든 과정은 순탄하지 않았고, 후회하고 아쉬웠던 순간만 늘어간다. 이런 모든 순간을 솔직하게 담아낸 이 책이 또 다른 치매 환자와 그 가족에게 위로가 되기를 바라며, 일상의 기록뿐만 아니라 치매 돌봄의 정보까지 도움이 되길 바란다.

프롤로그 - 치매 엄마와 함께 살아가려면

1_엄마가 치매라니

첫 번째 이야기 · 엄마는 결벽증이었다
｜치매 돌봄 가이드｜치매를 초기에 발견하는 방법
두 번째 이야기 · 시간과 공간의 이동
｜치매 돌봄 가이드｜치매의 흔한 증상과 대처 방법
세 번째 이야기 · 제발 가만히 좀 있어
｜치매 돌봄 가이드｜치매 환자를 대하는 태도
네 번째 이야기 · 엄마 덕에 둘째가 생겼다
｜치매 돌봄 가이드｜치매 환자를 위한 환경 조성
다섯 번째 이야기 · 엄마를 울렸다
｜치매 돌봄 가이드｜치매 환자의 고집스러운 행동 대처
여섯 번째 이야기 · 사람을 찾습니다
｜치매 돌봄 가이드｜치매 환자의 실종 예방

2_요양원에 가야 해?

첫 번째 이야기 · 장애도 증명해야 한다
｜치매 돌봄 가이드｜장기요양등급 및 신청 방법
두 번째 이야기 · 엄마, 유치원 가자
｜치매 돌봄 가이드｜주간보호센터 찾는 방법과 선택 기준
세 번째 이야기 · 요양보호사가 훔쳐 갔나 봐
｜치매 돌봄 가이드｜요양보호사 이용 정보와 대처
네 번째 이야기 · 찹쌀도넛과 군고구마
｜치매 돌봄 가이드｜요양시설 입소 시기와 시설 알아보기
다섯 번째 이야기 · 엄마를 입양시키다
｜치매 돌봄 가이드｜요양시설 선택 기준

3_나와 엄마에게 남은 시간

첫 번째 이야기 · 돌아갈 집이 없어졌다
｜치매 돌봄 가이드｜요양시설 입소 전 챙길 것
두 번째 이야기 · 삶의 흔적이 사라져 간다
｜치매 돌봄 가이드｜치매 환자의 인간관계 유지 및 정리
세 번째 이야기 · 결국은 똥을 쌌다
｜치매 돌봄 가이드｜치매 환자의 배변 문제
네 번째 이야기 · 요양원과 요양병원의 사이
｜치매 돌봄 가이드｜요양원과 요양병원의 차이
다섯 번째 이야기 · 미운 네 살에서 예쁜 세 살이 되었다
｜치매 돌봄 가이드｜치매 환자에게 도움이 되는 비약물요법

4_엄마에게 좋은 엄마가 되고 싶다

첫 번째 이야기 · 치매에 걸려도 엄마다
두 번째 이야기 · 여자가 신랑 밥도 안 챙겨 주고
세 번째 이야기 · 예쁜 치매라는 말이 싫다
네 번째 이야기 · 치매에 걸리고서야 사랑한다고 말했다

5_나의 미래가 걱정된다면

첫 번째 이야기 · 사진 찍으면 100원!
두 번째 이야기 · 기억이 안 나면 약을 먹으라고?
세 번째 이야기 · 집 비밀번호를 잊어 버렸다
네 번째 이야기 · 엄마의 뒷모습에서 나를 발견할까 봐 무섭다
｜치매 돌봄 가이드｜젊을 때부터 관리해야 하는 치매 예방법

에피소드 - 엄마의 일기장
참고 문헌

엄마의 매일이 새로고침 된다

배변 실수, 언어장애, 공격적인 행동 등 다양한 증상을 동반하는 치매는 환자뿐만 아니라 간병인도 짊어지기 힘든 무게다. 특히 치매 부모님을 간병할 경우 현실적인 문제 앞에서 죄책감까지 느낄 수 있다. 《치매에 걸리고서야 사랑한다고 말했다》에서는 치매에 걸린 엄마를 돌보며 현실적인 벽 앞에 고민했던 여러 순간을 기록했다.

《치매에 걸리고서야 사랑한다고 말했다》 속의 엄마는 목욕을 싫어하고, 느닷없이 화를 내고, 자녀를 도둑으로 의심하기도 하며 치매의 여러 증상을 보여 주지만, 이 책의 저자인 딸은 그런 엄마를 헤아리고 또 헤아린다.

1장부터 3장까지는 엄마의 치매 증상과 딸의 고군분투를 그려내어, 치매를 마주한 모두에게 위로와 공감을 건네준다. 아울러 치매 과정의 각 단계와 증상에 대한 정보를 아낌없이 실어내어 치매에 적절히 대응하는 방법도 알려 준다. 4장과 5장에서는 간병을 하며 느꼈던 복잡미묘한 감정과 현실적인 벽 앞에서 느꼈던 여러 걱정을 얘기하며, 치매 돌봄에 있어 덜 후회하는 방법을 담아냈다.

특히 이 책에서는 엄마의 시선으로 하루하루를 기록한 엄마의 일기장을 공개한다. 아빠가 돌아가신 후 홀로 남은 엄마의 일상과 심정을 하나씩 읽어가며, 잃어가는 엄마의 기억 속에서 미처 알아채지 못한 심정을 알게 된다.

기억을 잃어가는 엄마의 엄마가 된 딸. 그런 엄마를 돌보는 것은 쉽지만은 않다. 어리숙했던 치매 돌봄에 아쉬움과 후회가 남았지만, 그 모든 과정을 담아낸 이 책이 누군가에게는 공감과 응원이 되길 바란다.